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一個杭州人的美國求醫經歷

2014-5-14 14:04:35

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詳細介紹

今天推送的這篇文章,是一位網友發的一個帖子。


2012年春節,她老公被診斷為脊柱腫瘤,初診時手術概率幾乎為零。最后他們決定赴美治療,這是她寫的赴美就醫經歷。
她在文章的開頭說,去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。寫這個帖子,是想讓更多人知道,“絕境還有其他希望”。
當然,她寫的不全是個勵志故事。她還寫道,在美國看病里時3個月,這期間沒有住過一個月,沒有掛過一瓶水,甚至也只吃了幾顆藥。
讓人覺得有點不可思議。
以下是該網友的原文:
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昨天,在19樓看了shenjiangan先生,勾起了無盡的回憶。
首先對shenjiangan先生及家人表示慰問,因為你們所經歷的迷茫丶痛苦丶抉擇,我和老公感同身受。我老公也是兩年前查出頸椎腫瘤,我們也體會了天塌下來的感覺,也面臨過手術選擇,甚至也找過上海的肖建如醫生。
所幸我們兩個家庭都走過了這段人生最艱難的時候。唯一不同的是,我們最后選擇了去美國看病。所以故事有了完全不同的走向。
我們之前沒有去過美國,沒有美國醫生的朋友,我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。
我把這段難忘的經歷和大家分享,只是想讓更多的人知道,絕境還有其他可能。
一丶發病
和shenjiangan一樣,我老公也是人到中年,家里上有老下有小,甚至很巧的是他也有個姐姐。
3年前,他時常覺得頸椎酸痛,開始沒覺得異常,畢竟現代人十個里面有八個頸椎病。直到2012年春節,他的頸椎病越發厲害,有時候會覺得手指發麻。于是,催他去檢查,在慶春東路的s醫院骨科,拍了MRI,拿到片子找門診醫生看。醫生看了半天,沉吟著說:“你的病癥,我不好判斷,你最好找下我們的F主任。”

略去各種找醫生情節,看到了F主任。他接過片子,看了許久,有點遲疑說:“你這是骨巨細胞瘤,屬于脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好,腫瘤已經侵蝕了頸椎的第二丶三丶四關節,需要做全置換手術,手術風險非常大。”
F主任急著出差,關照我們,“你先住進來,做各項檢查,等我回來做手術。這手術難度非常大,只能我親自做。” 
一個正常家庭,聽到這個消息,瞬間覺得天塌下來了。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天我就向單位請了假(感謝單位的領導和每一位同事,你們的支持我永記心頭),全心全意開始找資料丶聯系醫院。問的問題只有三個:“確實是這個病嗎?治療的方法有哪些?治這個病最好的醫生在哪里?”

首先找的是解放路上的Z醫院,它是浙江省的權威,脊椎腫瘤方面的三個專家看了我老公片子,都認同骨巨細胞瘤的判斷,認為手術是唯一的治療方法。因為我們問得直接,他們也直言不諱,這個手術需要把頸椎切開,去掉3節頸椎骨,換上鈦合金的支撐,不僅手術難度高丶風險大,術后病人活動會受限制。但是不手術,面臨的就是癱瘓。國內做脊椎置換手術最好的醫生是上海長征醫院的肖建如醫生。

全中國的醫生都推薦肖建如醫生,可想而知,他忙到啥程度。
我們終于掛上他的號,下午第63號。
我認真地在門口做起了數學題,一個病人看5分鐘,63號就315分鐘(我不是最后一個),就是5個半小時,從下午一點半開始看,就是晚上7點。
而且醫生不能喝水丶不能上洗手間,簡直是鐵人的節奏。但是5分鐘,對一個陷入絕境,從外地跑去上海看病的人來說就是殘忍的三言兩語。

終于輪到我們了,肖醫生臉色蒼白,有大大的眼袋,但態度還算溫和。周圍一圈學生丶助手,有助手把我們的片子掛好。肖醫生掃了兩眼說:“脊椎腫瘤,準備住院手術吧”
因為事先已經研究了手術的情況,所以我們抖抖索索地問:“您覺得手術把握有多少”。
“風險肯定有,但我們已經做過很多了。”
又問:“術后會如何?鈦合金在體內,終生會有啥影響?”
肖醫生不耐煩起來:“不做手術,你可能短時間就癱瘓喪命,你還能管手術后的感受?”
無語出門,果真5分鐘。
走出門診大樓,心里堵得慌。天開始下雨。這時看見護工推著病床在院子里跑,躺在上面的病人還掛著鹽水,帶著氧氣包,家屬撐著傘努力想遮住病人的頭。
突然間,我崩潰了。
不能想象這樣的場面,我不能把老公放在這樣的醫院,也許醫生看來,病人只是個數字,成百上千臺手術之一;但對我和家人來說,他是唯一的,我不能讓他躺在這樣的流水線上。我可以接受手術的風險,但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。
既然手術方法是美國人發明的,手術材料是美國人制造的,那我們就去美國動這個手術吧。

二丶準備
我們雖然出過國,但是沒有去過美國。這兩年國內也開始有美國醫院預約的服務,費用超貴。但在2012年,幾乎沒有可借鑒的先例。

首先查去哪家醫院看。
美國醫院有詳細的排行表,每年更新一次,第三方發布,根據死亡率丶治愈率丶病人滿意度丶醫療事故發生概率等進行綜合排名。
根據2013年的醫院整體排名,前三位的是約翰霍普金斯醫院丶麻省總醫院以及梅奧中心。他們各有所長,不僅有很強的醫療團隊,后面還有龐大的科研機構為依托。另外還有各種專科的排名,比如癌癥,全美第一是休斯敦的安德森中心,比如骨科,排名第一的是紐約特種外科醫院,劉翔的腳部手術就是在那里做的。

美國最佳醫院2013-2014年度排名,可以在google搜索。U.S. News Best Hospitals 2013-2014
其次預約。
美國的看病流程基本是,每個家庭都有專門家庭醫生,你有各種病痛先找家庭醫生,他給你做基本判斷,需要的話他幫你轉去專科醫生那里檢查丶治療,不行再轉更對口或者技術更好的醫生那里。所以大型醫院的所有專家都必須預約,這樣避免了到了醫院卻發現看錯科室,或者醫生不對路;二來,你上門時,你的醫生已經研究過你的病例了,他可以和你討論治療方法了,免得浪費大家時間。

但是對于中國人來說,就無比痛苦。沒有一個中國醫生愿意幫你轉診,不要說美國,去中國其他醫院都基本不可能。我們的病歷記錄不全,有部分報告甚至是手寫的,美國醫院預約要提供詳細的檢查報告丶病史丶手術或藥物紀錄,最好還能和你前任主治醫生交流,而對勤勞勇敢的中國人來說,這一切都是需要我們自己收集丶自己翻譯丶自己刻成光盤或制成電子文檔的。

我們當時選了東西部各一家醫院,東部的約翰霍普金斯醫院,全美連續20多年綜合排名第一,許多科室和手術都是這家醫院發明的。西部UCSF medical center加州大學舊金山分院醫學中心,當時全美排名第五。選擇這兩家醫院是因為他們實力都非常強,一個靠近紐約,一個靠近舊金山,交通相對方便點。

簽證問題,按照正常流程,你應該先聯系醫院,拿到預約單后,去大使館簽證。但是拿到預約基本要一個月左右,排隊等待面簽也需要一個月左右,對病人來說,實在憂心如焚。而且美國的旅游簽證和醫療簽證都是B2,都是一年有效,一次最長逗留6個月。所以從開始預約的第一天起,我們就同時申請旅游簽證。事實證明,最后預約單和簽證基本是同步辦好的,對我們來說,省了一半的時間。


這個流程看似簡單,但是美國人一板一眼的作風讓人抓狂。美國醫院得知在1999年做過手術,要求詳細的手術報告和病理切片報告。15年前的病歷呀,里面都是手畫符;去中國醫院找原始紀錄,就是去滄海里找一滴水呀。美國人還非常不理解,這是生命最重要的紀錄了,為啥會找不到?
經此教訓之后,我去醫院做的每個報告,都掃描存在硬盤里,你來要吧,要啥有啥。

三丶赴美
老公是5月7日檢查出頸椎腫瘤的,5月30日,我們終于拿到了UCSFmedical center(加州大學舊金山分院醫療中心)的預約單。國際中心為我們安排的是6月3日初診,主診醫生是神經外科醫生DR.Chou。
其中有個小小插曲,我們在中國一直看的是骨科,肖建如醫生也是脊椎外科,因此我們理所當然地認為應該是骨科醫生接診。其實美國醫院分科非常細,脊椎屬于神經外科,同一個科室,頸椎硬膜內腫瘤和硬膜外腫瘤分管的醫生都不一樣。

預約單上不僅有地址丶電話丶注意事項,還有醫生的詳細簡歷,你還可以google醫生發表過的論文,翻看這個醫生是否有過醫療事故。

6月1日,我們踏上了赴美的旅程。內心忐忑不安,不知道要花多少錢,美國醫療以貴聞名于世;不知道能否治好,因為頸椎腫瘤總是和癱瘓丶死亡聯系在一起。
但我們始終相信,去美國手術,至少病人會得到應有的尊重,至少醫生會有認真的態度,至少全世界最先進的技術在美國。

四丶初診
終于等到了6月3日,我們坐車來到了UCSF,這基本看不出是一個醫院,沒有圍墻,就是一片街區,附近3丶4條街范圍內都是它的各種門診樓丶檢查樓丶教學中心丶研究中心,還有各種免費班車穿梭于各個區域。
來到指定門診樓前,我們正在東張西望核對門牌時,一個手拿文件夾,穿襯衫掛領帶,微胖的拉丁裔男人滿面笑容迎上來問:“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”這就是羅伯特——UCSF國際中心專門負責接待我們的,所有的預約丶病歷整理丶檢查聯絡都由他負責。整個治療期間我們沒有排過一次隊,所有都是他事先聯系的,每次看診,他基本都會陪同。
來到神經外科,另一個華裔男子迎上來,他是國際中心指派的翻譯。美國醫院規定,對母語非英語的病人,看診時都會提供專門的翻譯,以防理解出錯,耽誤病情,而且這個服務是免費提供的哦。
看醫生前,先填寫各種問卷,出生年月日丶國籍丶種族等等,還有病史丶藥物過敏史丶用藥紀錄丶甚至還有一個隱私保障條款。7丶8張問卷過后,又有助手來做各項檢查,身高體重丶體溫血壓,手部力量,膝跳反應等等。
做完一切,翻譯和我們被帶入一個小房間,等待醫生來臨。在去美國以前,我們已經查了Dr.Chou的簡歷,他是在美國出生的華裔,神經外科主診醫生,擅長復雜的脊椎外科手術,是脊椎微創手術方面的專家,曾經入選美國最佳100位醫生。

不一會兒,DR.Chou帶著微笑推門進來,他40多歲年紀,身材高大,穿著合體的西裝(我們碰到的美國主診醫生都不穿白袍,反而助手丶學生之類才穿,原因我百思不得其解),進來先和在場每個人握手,然后坐下開始聊病情。雖然是華裔,DR.Chou一句中文都不會了,交流要通過翻譯進行。
他詳細詢問了發病經過丶現在的身體各項反應后,對我們說“我研究了中國拍的MRI片子,覺得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手術,放療就可以。”一句話把我們打懵了。在中國跑了3丶4家醫院,聽了6丶7個專家的意見,從來沒人和我們說過這種可能性。

DR.Chou拿出一張紙,寫下8個詞分別是骨髓瘤丶骨巨細胞瘤丶骨肉瘤等,他告訴我們,頸椎這個位置的腫瘤基本就是這8種可能性,每一種的治療方法丶后續的防范和復發情況都不一樣。比如骨髓瘤對光非常敏感,他比喻說“在光照下,腫瘤會像奶油般溶化”因此通過放療就可以治愈,但骨髓瘤復發概率很高,后期需要跟蹤治療。而骨巨細胞瘤放療就對它沒用,只能通過手術,但是骨巨細胞瘤基本不會復發。他還簡單講了其他類型腫瘤,但請原諒我腦容量不夠,實在記不下這么多。

這堂醫學科上得驚心動魄,旁邊還有脊椎模型,DR.Chou會拿過來比劃位置給我們看。講完后,他微笑著看大家“any question?”在中國醫院多年看病經歷,面對這樣的講解,我們真不知道再問什么。

看我們沒有問題,他又接著說:“目前最重要的是確定腫瘤類型,盡快做一個穿刺活檢,有了答案,我們再來討論下一步治療。”

然后他問我老公:“現在感覺痛嗎?需要我開止痛藥給你嗎?”
這句問話,當時讓我們百感交集,在中國醫院很少醫生主動問及病人感受,也許因為人多,也許因為醫生忙不過來,也許因為中國人的忍耐力超群,但是身為病人和家屬,有醫生在意你的感受,主動幫你化減痛苦,這是莫大的尊重和安慰。

整個問診時間,一小時左右,費用500美金。因為我們沒有保險,自己付現金,可以打6折,最后付款300美金。
五丶活檢
排期做穿刺活檢,這時就顯示出國際中心的巨大好處來。不需要掛號丶排隊丶登記,羅伯特全部約好后,通知我們時間丶地點就行。
活檢那天,依然大陣仗,羅伯特和翻譯陪同,開始還是各種問話和表格。(每換一個科室都經過一輪問話,查體重丶血壓之類)
然后老公在更衣室里換上手術袍,活檢相當于一個小型手術,需要局部麻醉,有各種注意事項。中國的活檢好像是住院時由主管醫生做的。美國非常重視病理報告,由專門的病理科醫生親自來做,保證提取樣本的可靠性。

我進不了手術室,只能在專門的家屬休息區等候,有沙發丶電視丶雜志丶咖啡,就是沒有心情。過了一個多小時,護士通知我,手術結束了,老公在恢復室了。我想象著他掛著鹽水躺在病床的樣子,結果走進一看,除了脖子這里增加了一塊創可貼,什么都沒有。問感覺如何,一點感覺也沒有。

我們正說著話,負責手術的女醫生帶著三個助手來到病床前(請原諒我的腦容量,記不得她的名字了)她先對老公說:“剛才做的非常好(其實他就趴著,啥也沒做),穿刺很順利,我們也拿到了理想的樣本,大概一周左右可以有結果。”然后開始交待今晚洗澡不要碰到傷口,發燒要來醫院等等各種注意事項,最后她拿出名片遞在我手里,有任何問題都可以和她聯系。

5分鐘后,護士通知我們可以換衣服走了。好有失落感,無比重要的穿刺活檢,連醫院都不住一天,鹽水都不掛一瓶就結束了。最后的賬單倒是讓我們找到了手術的感覺,。美國醫院的費用,從不體現在藥物上,是為你提供服務人的水平和數量決定的,所以美國外科手術,2丶30萬美金是合理收費。
六丶轉診

焦急等待中,迎來了DR.Chou助手的電話。她通知我們,活檢結果確認是骨髓瘤,不需要手術。所以要幫我們轉診,轉到放射科接受放療,轉到血液科接受檢查,查明病因,控制復發。羅伯特會幫我們約好,通知具體時間地點。
在各種等待中,我們也開始了解骨髓瘤的情況。它其實是一種血液的惡性腫瘤,漿細胞大量堆積,變異后形成腫瘤,有單發和多發的區別。它會侵蝕骨骼,在脊椎和肋骨常見,但它的病癥不明顯,基本化驗都查不出來,誤診率高達70%。

我們首先去見的是腫瘤放射科的Alexander Gottschalk醫生。根據簡歷顯示,他是放射治療方面的專家,是UCSF射波刀 (Cyberknife)外科手術項目主任。使用射波刀,以大劑量射線對腫瘤進行極高精度照射的治療,一次性可以治療腦和脊柱腫瘤; 乳腺丶肺部丶骨盆等癌癥。

在我們滿心以為,使用射波刀 (Cyberknife)一次就可以解決頸椎腫瘤的時候,DR.Gottschalk卻告訴我們要采用調強放射治療(IntensityModulated Radiation Therapy),因為老公的腫瘤太過靠近中樞神經,不適合射波刀這種高強度的放射治療,用調強放射做20次,每次小劑量更好。孤陋寡聞的我,平生第一次知道,放療的種類也是可以讓人眼花繚亂的。

聽多了放療丶化療的恐怖經歷,當然關心放療的危害,問:“放療會掉頭發嗎?會吃不下飯嗎?”DR.Gottschalk忍不住笑起來:“放心不會,頂多會有點喉嚨干,表面皮膚有點發紅,其他基本沒影響。調強放射治療是一種比較安全的療法。”又問:“那治療效果呢?”醫生肯定地回答:“對骨髓瘤效果非常好,一個療程是一個月時間,結束后再等一個月,我們再來做MRI,腫瘤基本就消失了。”

得到這樣的答復,我們滿心歡喜,壓在心頭幾個月大石終于搬開。不用手術丶不會痛苦丶沒有可怕的后遺癥,還能想象比這個更好的結果嗎?
七丶轉折
事實證明,我們高興得太早。每塊烏云都鑲著金邊,每朵白云下都會有影子。

因為骨髓瘤是血液科范疇疾病,羅伯特幫我們約了Thomas Martin醫生。DR.Martin是血液腫瘤科的專家,在血液系統惡性腫瘤和血液癌癥方面有廣泛臨床研究,尤其擅長多發性骨髓瘤和白血病治療。

略去各種填表準備之類,終于和DR.Martin面對面了,他是個西班牙裔人,頭發雪白,表情豐富,看到他我就想起火星叔叔馬丁這個詞。但是馬丁叔叔給了我們沉重一擊。

聽說我們已經約好DR.Gottschalk準備開始放療的時候,馬丁叔叔皺起眉頭,連連擺手,“不行,先停一下。還需要做一部分檢查。因為需要確定你的骨髓瘤是單發在頸椎,還是在身體其他部位也有。”
什么,還有其他部位?
“骨髓瘤也叫漿細胞瘤,漿細胞會隨著血液在體內四處流動。因此,單發的骨髓瘤只有百分之三,絕大多數是多發的。而且,骨髓瘤復發概率非常高,二年內復發概率超過70%,五年內復發概率超過50%,你們要做好準備。” 
我們又懵了。
“不過,你們也不用擔心。近期骨髓瘤研究不斷有新突破。今年6月(指2012年6月)剛有個新藥上市,對多發性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新藥和療法已經到了臨床試驗的階段了。我估計,十年內骨髓瘤治療會有翻天覆地的變化。”
他看看老公,半開玩笑地說:“也許等你發病時,吃兩顆藥就可以治愈了。”
請問,這算是安慰嗎?
無奈,開始檢查。抽血丶驗尿丶抽骨髓。
抽骨髓就在血液中心的檢查室進行,由一名男護士操作。美國的護士分兩種,普通護士和專科護士。專科護士要進行專門考試,有某方面專業技能,有些還有處方權。抽骨髓的護士就屬于專科護士,在尾椎骨這里扎針抽,做完問“痛嗎?”回答“沒啥感覺。”
好吧,請問你是來自“痛覺神經稀少星球”嗎?
另一項重要的檢查是PET-CT。
這是在網上炒得沸沸揚揚的檢查項目,中國部分醫院引進了,浙江省好像只有浙一醫院和117醫院有(醫館君注:不止這兩家有),每次費用7000元人民幣,不進醫保。PET-CT能夠發現毫米級別的腫瘤病灶,有95%的精準率。它掃描全身,一次即可了解整個身體的病灶情況,這是其他檢查不能夠做到的。但是害處也很明顯,它事先要往靜脈注射一種糖代謝物用來標記腫瘤細胞,這種物質有輻射,對人體有危害。
我的觀點,用PET-CT做每年一次的常規體檢項目,那是找死的節奏。但是如果你MRI丶或者其他常規檢查已經懷疑你有腫瘤了,那該做還是做吧,畢竟PET-CT檢查癌癥的準確率高于其他。這點輻射可以忽略不計了。
美國醫院PET-CT費用是每次7000美金,做的流程和中國一樣(好吧,機器都是一家公司生產的)。
這里可以吐嘈美國護士的靜脈針技術嗎?老公這么粗的血管,硬是扎了兩針還沒扎進,反而流了一手臂的血。他不停地說sorry,在一旁看得我直搖頭,真該讓他見識下中國兒童醫院的輸液室,震天的小孩哭聲,圍滿的家長大人,細得看不見的血管,護士還不是一扎一個準,換成你們估計早就嚇尿了。

八丶宣判
在等待結果的時候,接到馬丁叔叔助手的電話,說醫生開了兩個藥,詢問我們附近的藥店是什么?
原來美國的welgreen丶CVS既是藥店又是大型連鎖超市,遍布城鄉各地。醫生會把你的藥開給你指定的超市,然后你就去柜臺報名字丶核對身份后付錢取藥。美國的藥都沒有外包裝,統一裝在橙色半透明的圓筒中,上面貼著服用方法。藥店的藥劑師也會和你交代一下禁忌。
兩種藥,總共5塊多美金。和診費比起來,簡直可以忽略不計,難怪美國醫生都不愛開藥,醫院甚至不設藥房,靠賣藥,他們早餓死啦。
終于等到判決的日子,我們又來到了馬丁叔叔的診室,他滿面笑容地說:“你是百分之三概率的單發漿細胞瘤,只有在頸椎位置有病灶,這次只要放療就可以解決啦。”
萬歲!
“不過,之前我們談過,骨髓瘤復發概率非常高,你必須定期接受檢查。”馬丁叔叔眨眨眼睛。
“我幫你們找到了一個當地醫生,你們可以去他那里檢查,定期將報告email給我,如果有問題,隨時來吧。”
他遞過一張寫著郵箱和名字的字條,我們一看是浙一醫院的血液科醫生,頓時放下心來。
九丶放療
又回到了DR.Gottschalk的那里。
老公即將接受的是調強放射療法(Intensity ModulatedRadiation Therapy)。
它使用CT和MRI來創建腫瘤和周圍組織的三維圖像,根據這些圖像,控制輻射束的方向丶形狀和強度,保證高劑量的輻射傳遞到腫瘤,同時將健康組織的潛在損害減到最低。
UCSF醫療中心從1997年開始進行調強放射治療, 它有兩種類型的調強放療:直線放療,最多可以有25個固定波束。串行斷層放療 -這種放療機器是可以繞著病人旋轉,從多個角度進行放療。調強放療可以醫治腦瘤丶乳腺癌丶婦科腫瘤丶頭頸部腫瘤丶肺癌和前列腺癌。國內哪些醫院有,我不確定。
放療前準備,老公躺在放療臺上,取各處定位數據,專門為他制作一個覆蓋頭丶頸部到肩的綠色硬塑料罩子。以后每次去,只要蓋上這個罩子,保證不會移動,確保放療位置的準確性。
老公的放療總共20次,每天一次,一周5天,周末休息。
第一次放療,進去不到十五分鐘就出來了,我大吃一驚,以為出啥意外了。醫生說,已經做完了。其實每次真正照射的時間不過2丶3分鐘,躺倒丶戴罩子時間更多。
于是,我們花費更多的時間,來回硅谷和舊金山,每天上下班似的,花2丶3小時,去醫院做只有幾分鐘的放療,熟悉了灣區的各種交通工具,看盡了caltrain沿線的各種風景。
20天里,會有醫生來見你,問你“感覺好嗎?有任何不舒服的地方嗎?”老公的回答一概是“很好”。
事實上,除了到第十次左右,他覺得喉嚨有點癢,脖子上一塊皮膚黑了點以外,沒啥感覺。一度我甚至懷疑,真的每天去躺幾分鐘,頸椎腫瘤就治好啦?
十丶康復
20次放療結束,費用約是5萬美金。
羅伯特幫我們預約了一個月后的MRI檢查,到那時候,才是真正檢驗放療效果的時候。
光陰如梭,8月底,我們又一次回到了UCSF,又一次回到了DR.Chou的診室。好吧,一切從他開始,到他結束。美國是主診醫生負責制,第一個接診醫生負全責,由他來判定治療效果。
DR.Chou翻出兩張MRI片子,一張是剛剛做的,一張是3個月前中國做的,他指著相應的位置示意我們:“腫瘤明顯萎縮,說明放療效果非常好,這個過程還會持續,直到腫瘤細胞完全失去活性,形成一個痂似的存在。”
“腫瘤侵蝕頸椎骨頭,所以頸椎的第二丶三丶四節有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,大概兩年時間可以復原。在這期間,你需要服用鈣片,減少沖撞類的運動,比如橄欖球丶滑雪之類。”
“請問哪種鈣片好?”“鈣片是很普遍的營養劑啦,只要注意你補充的量是每天800mg,里面一定要含維生素D,牌子無所謂,可以直接去藥店買,質量差不多。”
關照完這些,DR.Chou又拿出了DR.Martin的醫囑。不知道是不是因為診費特別貴,(我們的三個主診醫生見一面都是500美金)醫生見你還是很謹慎的。那種預約檢查丶拿報告之類都不需要見的,電話丶郵件丶去其它醫生那里都可以一并辦理。
馬丁叔叔的醫囑,看得我們一愣。他不僅給中國醫生寫了一封詳細介紹病癥和治療情況的信,還列了一張表,通知我們每三個月丶每半年丶每兩年丶每五年要做的各項檢查,簡潔明了。
信的最后,他留了郵箱和電話,表示:“任何問題,隨時可以找我。我也會繼續跟蹤病人的情況進展。”這樣的服務,這樣的關懷,終于明白和諧的醫患關系從何而來。
讓我們感動的不止這些。
三個月來,我們和羅伯特已經像親人朋友一般。在中國醫院,找再好的關系,也無法做到像羅伯特一樣。去一個新的科室丶見一個新的醫生,他都陪同;所有的檢查,他都事先聯系預約,保證你到了不用等待;所有的費用,他幫你匯總,你可以先看病最后交費。
到我們準備回國時,羅伯特拷貝好所有的檢查報告丶治療記錄丶醫生醫囑丶用藥報告,供我們留檔。最最意外的是,羅伯特的所有服務都是免費的,他是UCSF醫療中心國際部的雇員,這是醫院為國際患者提供的額外服務。
整個美國看病歷時3個月,沒有住過一天院,沒有掛過一瓶水,甚至藥也只吃了幾顆,幾乎沒有感受過任何痛苦。花費是7萬多美金,約人民幣45萬。
十一丶后續

整整兩年過去了,我們回到了中國,回到了正常的生活軌道上。按照馬丁叔叔的囑咐,按部就班地在浙一醫院定期檢查,目前一切都好,老公也完全正常。
美國看病的經歷是我和老公人生中寶貴的經歷。回想起來,常常覺得恍惚,曾經準備接受生死考驗丶曾經準備經歷未來長久的苦痛,在美國之旅中,一點痛苦掙扎都沒有就解決了。這是我當時每天祈禱,都不敢去要求的結果。
當然我也不知道,當初留在中國繼續看下去,等待我們的什么。直到看到《活著——六個月的生死苦樂》的帖子,我仿佛看到了硬幣的另一面。我無從判斷shenjiangan先生和我老公是不是同一種疾病,我也無從知道中國和美國的醫療差距,我只是想通過自己的親身經歷,告訴大家,絕境中在哪里都會有希望的。
當然,不可能寄望每個疑難病癥的病人都能去美國治療。但是了解別人的治療方法,學習別人跨科室的診治過程,體會別人和諧醫患關系的由來理由,對我們每一個人都是有幫助的。
在發這個帖子前,我也猶豫再三。怕被別人認為太高調,怕被別人認為金錢萬能。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前,錢不是最重要的,你的判斷和選擇才是最重要的。我們每個人都應該從自己出發,做力所能及的最優選擇。
比如去美國,也可能花了巨大代價卻依舊醫不好,如果面臨這樣的結果,我會坦然接受,因為我已經做了全部的努力了。也許在美國,醫療費過于巨大,我們可能要舉債,我會毫不猶豫,因為和錢比起來,人要重要很多很多。這無關對錯,只是我的選擇,我亦會為此負責。
感謝看過這個帖子的每一個人,90多條回復全部是祝福和溫暖的話語,這在網上真的很難得,謝謝大家支持!
我把自己的經驗和大家分享,如果能給需要的人一點點啟示,一點點幫助,我就無比滿足!

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