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脊索瘤患者的重離子治療

2014-4-14 14:34:52

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詳細介紹

脊索瘤患者的重離子治療

  邂逅脊索瘤

  我的脊索瘤始于20133月末首次出現的頸部疼痛。

  當時,每天早晨醒來都會覺得脖子像落枕一般疼,過一段時間疼痛消失,但是第二天早上又開始痛。如此反反復復過了4個月。期間我去過正骨醫院,也看過整形外科醫生,都沒說有異常,可能是年齡增大的原因。所以我做了按摩,服用了止痛藥。

  記得是810號的早上,我正要起床的時候,猛地覺得頸部劇痛,稍微動一動脖子都會疼痛難忍,不能動彈。

  在整形外科做MRI檢查后才發現,在第二頸椎上有腫瘤!

  之后去了大學醫院接受詳細檢查,做了X光攝影、MRI,在強化MRI中都沒弄清是什么東西。最后直接動手術切除腫瘤,這才知道我得的是脊索瘤。

  我的腫瘤位于第二頸椎處,體積是22×26×34mm,而且已經擴散到了第三頸椎和脊髓附近。尤其是脊髓離腫瘤只有23mm,已經不可能用手術切除,醫生推薦我試試先進醫療——重離子治療。

  接下來我就說說接受重離子治療的內容、效果以及副作用。

  我是從2013101日開始住院的。

  20131001日 入院第一天

  為了做重離子治療前的準備,我從101日開始住院。

  今天醫生取下了我的銀牙,換成一副塑料牙套。

  20131004日 入院第四天 制定固定模具

  醫生為我制作治療中要用到的固定模具。

  除鼻子和嘴巴外,全被模具包住。醫生說治療的時候要戴著這套模具。

  20131015日 模擬照射

  醫生將前幾天做的固定模具戴在我臉上,開始模擬照射。人生中第一次模擬照射會是何種感覺呢?沒想到竟然花了4小時!差點累趴下。

  為了有效地進行重離子線照射,精度非常重要,精度單位都是以毫米計算的。我的腫瘤長在頸骨上,需要平躺和俯臥著各照射2個方向,共照射4個方向。每個方向都進行了精度調整的模擬照射。照射時身體完全無法移動,而且還戴著模具,所以感覺有些憋氣,臉也挺疼的。

  從明天開始就是真正的“戰斗”了。

  20131016日 首次重離子線治療

  醫生告訴我要做16次重離子線照射。今天是第一次。第一次需從左耳后附近開始照射,因此我采用平躺姿勢,戴上碩大的面部固定模具緊緊地固定住后,醫生開始調查照射角度。

  雖說模具是根據我自己的臉型制作的,但是鼻子和下頜還是會頂著模具,有點疼。醫生告訴我不能動,因此只能一動不動地平躺30分鐘以方便醫生調整照射角度。

  照射本身的過程大概是5分鐘。照射前頸部就有痛感和緊繃感,照射后未出現變化,皮膚也沒受到照射的影響。

  20131017日 第二次照射

  與第一次在同一個照射室接受治療。這次照射角度調整所花的時間比第一次少15分鐘,照射過程也是5分鐘左右。頸部的痛感未減輕,但未出現副作用。

  20131031日 進入治療的后半程

  今天是第10次照射。每次照射,調整照射位置精度所花的時間都不盡相同。隨著照射次數的增加,調整的時間也延長了。現在需要將近1個小時。頸部痛感沒有明顯變化。我擔心16次照射結束后頸部痛感會不會消失。

  關于副作用,大概從第3次照射開始,在吞咽唾沫時有吞咽梗阻感。沒有出現炎癥。

  照射部位未出現皮膚炎癥,現在也沒任何問題。

  住院治療2周以來,住院生活舒適愜意,患者們精神都不錯。重離子治療不是外科手術治療,所以沒有治療產生的疼痛。

  20131101日 第11次照射

  今天是第11次接受照射。俯臥著接受照射。醫生從我頸部后面進行2次重離子線照射。

  之前調整位置需要近1個小時,這次還不到30分鐘。

  另外,今天是周五,是醫院的頭頸部和腦外科診療日。醫生將內窺鏡從我鼻子和喉嚨插入檢查,未發現異常。雖然還是有疼痛感,但是照射前后沒有出現變化。副作用是喉部疼痛,但是癥狀沒有加重。治療過程順利。

  還剩下5次治療。

20131105日 第12次照射

  第12次治療,從照射位置調整到照射完成還沒花30分鐘,照射很快結束。頸部仍有腫脹感。臉部可進行7080%幅度的扭轉,今天還是有點疼痛。

  最近,我有個擔憂:在轉動臉的時候頸骨經常會發出“咯吱咯吱”的聲音。醫生只告訴我盡量不要轉動。我擔心這是不是受重離子線照射的影響。

  另外,照射部位沒有皮膚炎癥,喉部的異物感(吞咽梗阻感)稍有緩解,不知道這是不是我平時漱口的結果。

  20131106日 第13次照射

  第13次照射是俯臥姿勢,醫生從頸部后面進行2個方向的重離子線照射。跟上一次一樣,整個照射過程沒超過30分鐘。我感覺頸部痛感比昨天略有緩解,未出現皮膚和喉部炎癥。照射過程還算順利。還剩下3次照射。希望一切順利。

  這周末,跟我同病房的3名患者要出院。他們的照射次數都不一樣,但是都沒出現副作用,精神非常好。在這里住院后我的最大感觸是,重離子線照射跟手術、化療不同,它不會產生疼痛及嚴重副作用,所以這里的患者精神狀態都很好,對治療很有信心。而且患者之間也會經常談論自己的病情。這在一般的醫院是看不到的。重離子線治療不僅是身體的治療,醫生和護士也會對患者實施心理治療。這么先進的治療,要是治療費能再低點就好了。

  20131107日 第14次照射

  今天是第十四次治療。今天照射所花的時間比之前稍長,不過順利結束。沒什么大問題,只是早上起床的時候頸部肌肉有點緊繃的痛感,臉部左轉時會伴有疼痛。醫生說這是照射所致,多吃止痛藥即可。我想也不是劇痛,因此沒有增加止痛藥服用量。

  20131108日 第15次照射

  今天是第15次治療。我是上午第二位接受照射的。照射過程很快結束。之后做例行頭頸部檢查。醫生使用內窺鏡檢查喉部的腫脹情況,沒有發現特殊異常。喉部幾乎感覺不到疼痛了,腫脹也消失了。之后我又接受了腦外科和耳鼻喉科檢查,同樣沒有問題。就這樣,今天的治療結束了。

  原定治療結束后(16次治療結束)進行2周左右的留院觀察再出院,但是我身上沒什么大的副作用,因此這周就可以出院。

  還剩下最后一次照射。

  20131112日 第16次治療(重離子線照射結束)

  今天是第16次照射,很順利。回顧治療過程,雖然調整照射位置花了不少時間,但是整體而言還是相當輕松的治療。

  關于在接受治療前,醫生告訴我可能會出現的一些副作用:

  ?皮膚上沒有炎癥,雖然照射部位微紅,可是肉眼幾乎看不到。

  ?喉部有輕微炎癥,可能是漱口藥水的作用,炎癥也在慢慢消失。

  ?其他沒有什么副作用了。

  關于頸部的疼痛:大概是因為最近天氣變冷,頸部痛感暫時加重,在醫院靜養一段時間后痛感癥狀緩解。但是上下左右地轉動臉部時還會疼痛。結果,16次照射結束后,頸部痛感略有緩解,但沒有完全消失。

  明天出院。出院前要確認MRI檢查結果,還要跟醫生談談今后的計劃。

  出院面談

  1114日做MRI檢查,確認腫瘤部位的狀況。第二頸椎附近的腫瘤區域略有擴大,但這應該是由照射引起的腫脹,只是暫時性的。主治醫生告訴我:“過段時間便會縮小”,我松了口氣。

  我最關心的是距離脊髓附近2mm位置的腫瘤到底殺滅沒有,如果重離子能把腫瘤照射殺死那真是太好了。

  3個月后我將再次接受MRI檢查以確認腫瘤的情況。

  關于副作用

  照射部位的皮膚在3周內均有腫脹可能,為避免刺激該部位皮膚,我涂抹軟膏以消除炎癥。

  喉部的疼痛感較輕,幾乎感覺不到,但是照射后3周左右我還是盡量不飯后漱口,不吃刺激性和過熱食物。直至現在未發現副作用。

  關于疼痛

  治療前后,在疼痛感上幾乎沒有變化。醫生告訴我神經性疼痛會慢慢消退,但扭頭時的疼痛是第二頸椎所致,一時不會消失。

  以下是我的住院記錄,僅供參考。

  ??????????? 準備期 ???????????

  10月1(周二)  上午 住院前期準備

                                下午  接受牙科治療

  102(周三)  接受牙科治療

  104(周五)  制作固定模具

  107(周一)  上午 模擬照射

                                下午 與主治醫生討論治療計劃,之后臨時出院

??????????? 1周治療 ???????????

  10月15(周二) 上午 住院接受重離子線照射

  下午 模擬照射 進行平躺和俯臥各2個方向的照射,共4小時

  1016(周三) 第1次 C室 第4個入室照射 接受平躺1個方向的照射

  1017(周四) 第2次 C室 第1個入室照射 接受平躺1個方向的照射

  1018(周五) 第3次 C室 第7個入室照射 接受平躺1個方向的照射

  1019(周六) 觀光

  1020(周日) 游玩

  1021(周一) 觀光

  ??????????? 2周治療 ???????????

  10月22(周二)  早晨 驗血

                                   4次 B室 第5個入室照射 接受俯臥2個方向的照射

  1023(周三)  第5次 C室 第4個入室照射 接受平躺1個方向的照射

  1024(周四)  第6次 C室 第6個入室照射 接受平躺1個方向的照射

  1025(周五)  第7次 B室 第5個入室照射 接受俯臥2個方向的照射

  1026(周六)  未外出

  1027(周日)  游玩

  10月28日(周一)  觀光

  ??????????? 3周治療 ???????????

  10月29(周二)  早晨 驗血

                                   8次 B室 第1個入室照射 接受俯臥2個方向的照射

  1030(周三)  第9次 C室 第3個入室照射 接受平躺1個方向的照射

  1031(周四)  第10 C室 第6個入室照射 接受平躺1個方向的照射

  111(周五)    11次 B室 第6個入室照射 接受俯臥2個方向的照射

  112(周六)  旅行

  113(周日)  旅行

  11月4日(周一)  旅行

  ??????????? 4周治療 ???????????

  11月5(周二)  早晨 驗血

                                12次 C室 第8個入室照射 接受平躺1個方向的照射

  116(周三)  第13次 B室 第5個入室照射 接受俯臥2個方向的照射

  117(周四)  第14次 C室 第5個入室照射 接受平躺1個方向的照射

  118(周五)  第15次 C室 第2個入室照射 接受平躺1個方向的照射

  119(周六)

  ~     在家

  1111(周一)

  ??????????? 5周治療 ???????????

  11月12(周二)  早晨 驗血

                                   15次 B室 第1個入室照射 接受俯臥2個方向的照射

  1113(周三) 觀光

  1114(周四) MRI檢查

  1115(周五) 出院

  出院后第一周的情況

  出院后第一周,我去當地的大學附屬醫院做了檢查。我就是經該大學醫院的醫生介紹,才做了重離子線治療,因此我想把我的治療結果向他匯報匯報,還想跟醫生討論今后要做的頸椎固定手術。

  關于頸椎固定手術的手術時間,大學醫院的醫生已經詢問過重離子治療中心的醫生的想法,重離子線治療醫院的醫生讓我聽從大學醫院的安排。雖然重離子線治療醫院的醫生寫的信里也注明了手術時機,但這里的醫生對重離子線治療并不很了解,不好立即動手術,因此決定先對我的頸椎情況先觀察一個月再做商榷。

  真希望被腫瘤侵蝕的骨骼能再生啊。頸部仍然有痛感,最近左耳下部位的頸部肌肉有腫脹感,有點像落枕后的疼痛。吃了止痛藥后也沒有完全消除。這是重離子線照射最頻繁的部位,我想估計是照射的副作用吧。我決定觀察一段時間。喉部疼痛幾乎消失,目前正在逐步恢復正常。


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